Bé trai 5 tuổi đột tử vì căn bệnh hiếm gặp khi đang đi du lịch cùng gia đình Justin Vu kêu đau bụng vào ngày 3 tháng 7 khi cùng gia đình đến thăm Oregon. Cậu bé đã qua đời 5 ngày sau đó. PORTLAND, Oregon — Một gia đình ở Colorado đang chia sẻ câu chuyện về cái chết đột ngột của cậu con trai 5 tuổi trong chuyến du lịch đến vùng Tây Bắc Thái Bình Dương, với hy vọng việc nâng cao nhận thức về căn bệnh hiếm gặp đã cướp đi sinh mạng của em có thể giúp cứu sống những người khác. "Chúng tôi vẫn khó có thể tin nổi chuyện đó chỉ diễn ra trong vòng 5 ngày," cô Terese Peden chia sẻ.
Cha mẹ của bé, cô Terese Peden và anh Việt Vũ, cho biết con trai họ, Justin, từ một đứa trẻ khỏe mạnh, tràn đầy năng lượng đã chuyển biến xấu và qua đời tại bệnh viện trong vòng chưa đầy một tuần.
Gia đình họ đã đến vùng Tây Bắc Thái Bình Dương để nghỉ dưỡng, dành bốn ngày để tham quan các điểm đến bao gồm bãi biển Cannon ở bờ biển Oregon và Sở thú Oregon. Nhưng mọi thứ đã thay đổi vào đêm ngày 3 tháng 7, khi Justin than phiền bị đau bụng.
"Thằng bé chỉ nói là bị đau bụng, và chúng tôi cứ nghĩ đó là chuyện bình thường thôi," cô Peden nói.
Nhưng Justin đã bị nôn mửa suốt đêm, khiến cha mẹ phải đưa em đến phòng cấp cứu vào sáng hôm sau. Các bác sĩ đã nỗ lực tìm ra nguyên nhân gây bệnh, xem xét các khả năng từ viêm ruột thừa cho đến nhiễm trùng do vi khuẩn.
Khi tình trạng của Justin suy giảm nghiêm trọng vào rạng sáng ngày 5 tháng 7, cha mẹ em đã nhận được tin dữ từ đội ngũ y tế.
"Họ nói với chúng tôi rằng thằng bé phải chuyển sang hệ thống hỗ trợ sự sống (sống thực vật/thở máy), và cơ hội sống sót là 50-50," cô Peden nghẹn ngào.
Trong lúc Justin được tiến hành các xét nghiệm bổ sung, một bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Randall đã nghi ngờ một chẩn đoán hiếm gặp.
"Cô ấy nói triệu chứng này rất giống với bệnh Clarkson," cô Peden cho biết.
Bệnh Clarkson, hay còn gọi là hội chứng rò rỉ mao mạch hệ thống, là một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp với chỉ khoảng 500 ca được ghi nhận trên toàn thế giới kể từ khi phát hiện lần đầu vào những năm 1960. Căn bệnh này khiến chất lỏng và protein đột ngột rò rỉ từ mạch máu vào các mô xung quanh, dẫn đến huyết áp thấp nghiêm trọng, sưng phù nặng và có khả năng suy tạng đe dọa đến tính mạng.
Ngay sau khi các bác sĩ xác định được chẩn đoán có khả năng nhất, đội ngũ y tế của Justin đã nỗ lực cuối cùng để cứu em, nhưng đã quá muộn.
"Chúng tôi được thông báo rằng cơ thể của thằng bé đang lịm dần, và những loại thuốc đó không còn tác dụng nữa," cô Peden nói.
Cha mẹ Justin sau đó đã phải đưa ra quyết định khó khăn là nói lời tạm biệt với con trai mình.
"Chúng tôi đã đọc truyện trước khi ngủ cho thằng bé nghe, bật bản nhạc ngủ quen thuộc của con, và thằng bé đã ra đi trong vòng tay của 30 thành viên gia đình cùng các nhân viên bệnh viện," cô Peden chia sẻ.
Họ cho biết Justin đã ra đi một cách thanh thản.
Giờ đây, chỉ vài ngày sau cái chết của con trai, cha mẹ em hy vọng việc chia sẻ câu chuyện này sẽ nâng cao nhận thức về bệnh Clarkson và giúp các nhân viên y tế nhận biết căn bệnh hiếm gặp này sớm hơn.
"Không ai tại Bệnh viện Randall từng nhìn thấy trường hợp nào như thế này trước đây, vì vậy chúng tôi cần lan truyền thông tin này để thằng bé có thể cứu sống những mạng người khác," cô Peden nói.
Cô Peden cũng chia sẻ lời nhắn nhủ cuối cùng dành cho con trai mình.
"Mẹ rất vinh hạnh nếu được tiếp tục làm mẹ của con ở một kiếp sống khác, và mẹ thực sự biết ơn vì đã được làm mẹ của con," cô nói.
Chia sẻ câu chuyện này cho các cơ sở y tế và các bậc cha mẹ nhận biết căn bệnh Clarkson sớm hơn để có thể cứu sống người thân hay ai đó.
********
5-year-old dies suddenly from rare disease during family vacation
Justin Vu complained of stomach pain on July 3 as his family visited Oregon. He passed away five days later.
PORTLAND, Ore. — A Colorado family is sharing the story of their 5-year-old son's sudden death during a Pacific Northwest vacation, hoping greater awareness of the rare disease that claimed his life could help save others.
"It's still hard for us to believe it was only five days," said Terese Peden.
Parents Terese Peden and Viet Vu said their son, Justin, went from being a healthy, energetic child to dying in the hospital in less than a week.
The family traveled to the Pacific Northwest for a vacation, spending four days visiting destinations including Cannon Beach on the Oregon coast and the Oregon Zoo. But everything changed on the night of July 3, when Justin complained of abdominal pain.
"He just said he had a stomach ache, and we just figured it was something normal," Peden said.
But Justin would spend the night vomiting, prompting his parents to take him to the emergency room the following morning. Doctors worked to determine the cause of his illness, considering possibilities ranging from appendicitis to a bacterial infection.
As Justin's condition rapidly deteriorated by early July 5, his parents received devastating news from his care team.
"They told us he had to be put on life support, and that he had a 50-50 chance," Peden said.
While Justin underwent additional testing, one physician at Randall Children's Hospital suspected a rare diagnosis.
"She said this sounds a lot like Clarkson’s," Peden said.
Clarkson's disease, also known as systemic capillary leak syndrome, is an extremely rare condition, with only about 500 cases reported worldwide since it was first identified in the 1960s. It causes fluid and proteins to suddenly leak from blood vessels into surrounding tissues, leading to dangerously low blood pressure, severe swelling and potentially life-threatening organ failure.
Once doctors identified the likely diagnosis, Justin's medical team made a final effort to save him, but it was too late.
"We were informed that his body was dying, and those medications were not going to be enough," Peden said.
Justin's parents then made the difficult decision to say goodbye.
"We read him bedtime stories, and played his bedtime music, and he was surrounded by 30 family members and hospital staff," Peden said.
They said Justin died peacefully.
Now, just days after his death, his parents hope sharing his story will increase awareness of Clarkson's disease and help medical providers recognize the rare condition sooner.
"Nobody at Randall’s had ever seen anything like it, so we need to get that information out there so that he can save some lives," Peden said.
Peden also shared a final message for her son.
"I would be honored to be his mom again in another lifetime, and that I’m really grateful to get to be his mom," she said.
The family is currently planning a funeral for their son. They have started a GoFundMe to pay for hospital expenses and funeral costs and to raise money for Clarkson’s disease research.
Author: John Adams (KGW)
Published: 11:09 PM EDT July 10, 2026
Updated: 11:09 PM EDT July 10, 2026
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét