Em bé Việt được đến Mỹ thử thuốc trị bệnh hiểm nghèo nhờ Facebook
Bé Nguyễn Thiên Ân, hơn 2 tháng tuổi, được đến Mỹ thử thuốc SMA Type 1 (Spinal Muscular Atrophy, "Bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền") nhờ sự giúp đỡ của cộng đồng Facebook (Hình: Nguyễn Trí Dũng cung cấp)
WESTMINSTER, California (NV) – Hơn 10 giờ đêm ngày 21 Tháng Mười Hai, trang Facebook “Kết Nối Việt” xuất hiện một status của anh Cường Lê nhan đề “Món quà kỳ diệu mùa Giáng Sinh sau hành trình gian nan đi tìm ánh sáng.”
Nội dung status cho biết, Giáo Sư Bác Sĩ John Day, Trưởng khoa Ngoại Thần Kinh của Bệnh Viện Nhi Khoa Stanford, San Jose đã đề nghị Lãnh Sự Quán Mỹ tại Sài Gòn cấp visa cho cháu Nguyễn Thiên Ân, 66 ngày tuổi, bệnh nhân SMA Type 1 (Spinal Muscular Atrophy, bệnh “Bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền” mà Việt Nam gọi là ‘teo cơ tủy sống’) cùng cha mẹ cháu đến Stanford để tham gia chương trình thử thuốc mang tên “Firefish” do hãng thuốc Roche, Thụy Sĩ tài trợ.
Trưa ngày Thứ Năm, 28 Tháng Mười Hai (giờ Việt Nam), lãnh sự quán Mỹ tại Sài Gòn đã đồng ý cấp visa cho bé Thiên An và cha mẹ bé sang Mỹ.
Nếu đạt được hết các kết quả xét nghiệm tại Stanford, bé Thiên Ân sẽ là bệnh nhân thứ hai trên toàn thế giới đến Mỹ tham gia chương trình thử thuốc này ngay sau kỳ nghỉ lễ đón năm mới.
Tuy nhiên, kỳ tích mà chúng tôi muốn nói đến ở đây chính là sự kết nối, giúp đỡ không mệt mỏi giữa những con người chưa một lần gặp gỡ ngoài đời, chưa một lần trò chuyện trước đây, họ chỉ biết nhau qua Facebook, đúng hơn là từ trang Kết Nối Việt, thế mà tất cả đã “lao vào cuộc chiến” vì sự sống còn của một đứa bé mang dòng máu Việt.
Cha mẹ và hai chị gái của bé Nguyễn Thiên Ân được hãng thuốc Roche (Thụy Sĩ) bảo trợ đến Bệnh Viên Standford để tham gia chương trình thử thuốc trị bệnh SMA type 1 (Hình: Nguyễn Trí Dũng cung cấp)
Từ ánh mắt của em bé qua đời vì bệnh SMA
Phải nói ngay rằng, người mang được bé Thiên Ân đến với kết quả ngoài sức tưởng tượng này chính là anh Cường Lê, 43 tuổi, mà theo lời anh tự giới thiệu, “Tôi chỉ là một người dân bình thường sống ở thành phố Anaheim, miền Nam California, đến Mỹ chưa được 9 năm, chưa từng biết qua những gì thuộc về lãnh vực y khoa.”
Mọi chuyện bắt đầu từ giữa Tháng Chín, 2017 khi Cường tình cờ đọc được lời cầu xin của một người mẹ trẻ nhờ mọi người trên Facebook Kết Nối Việt giúp cô tìm xin thuốc Spinaraz của hãng thuốc Biogen để cứu con trai cô là bé Cao Anh Cát, khi đó đã được hơn 5 tháng tuổi, bị chứng bệnh SMA Type 1.
Theo lời của Cường, “Một mũi thuốc Spinaraz hiện có giá sỉ tại Mỹ là $125,000, phải chích thẳng vào cột sống. Trong hai tháng đầu phải chích 6 mũi, sau đó phải được chích nhắc lại cứ sau mỗi 4 tháng.”
Khi tìm hiểu, biết được hãng Biogen đang có chương trình thử thuốc nới rộng, Cường đã liên lạc xin cho cháu bé này tham gia nhưng “họ trả lời chương trình đã nhận đủ bệnh nhân tại Mỹ.”
Không bỏ cuộc, Cường tiếp tục tìm hiểu, liên lạc với hãng Roche của Thụy Sĩ xin cho bé tham gia chương trình thử nghiệm “Firefish” loại thuốc uống, dành cho trẻ sơ sinh bị SMA Type 1. Tuy nhiên, một lần nữa lời đề nghị lại bị từ chối vì “bệnh nhân không đáp ứng đủ điều kiện sức khỏe.”
Không nản lòng, Cường lại dò ra bệnh viện Nationalwide Childrens Hospital ở Ohio có thực hiện thử nghiệm này với hãng thuốc AveXis của Mỹ. Một lần nữa, hy vọng lại lóe lên, nhưng, rồi vụt tắt khi bệnh viên liên lạc phỏng vấn và từ chối, cùng lý do “bệnh nhân không đủ sức khỏe khi phải thở máy, bị viêm phổi, và sắp qua 6 tháng tuổi.”
“Tôi đã lặng người đi khi hay tin bé Anh Cát qua đời chỉ vài ngày sau đó,” Cường nói.
Nhưng, “Chính ánh mắt của bé Anh Cát trong tấm hình mà mẹ bé đưa lên Facebook đã ám ảnh tôi, để tôi thấy mình cần phải làm một điều gì đó cho lời cầu cứu của những người mẹ khác đang có con bị mắc chứng bệnh này,” Cường nhớ lại.
Anh Cường Lê (thứ hai từ phải), người có công trong việc giúp đưa bé Thiên Ân vào chương trình thử thuốc trị bệnh SMA type 1 do hãng Roche (Thụy Sĩ) bảo trợ. (Hình: Ngô Đình Thuần cung cấp)
41 ngày "lên bờ xuống ruộng" tìm "chiếc vé" thử thuốc cho Thiên Ân
Trong thời gian Cường như một chiến binh kiên trì đi tìm nơi có thể giúp đỡ cho đứa bé không quen biết, cùng sự dõi theo của rất đông người nơi cộng đồng Facebook, thì chị Huỳnh Thị Cao Thu, 35 tuổi, ở Sài Gòn, khi đó đang mang thai 8 tháng, cũng gia nhập vào trang Kết Nối Việt trên Facebook và cho biết đứa con chuẩn bị chào đời của chị cũng sẽ mắc căn bệnh SMA.
Cường nghe tin đó, dặn lòng “Sẽ cố gắng giúp.”
Và đứa bé chào đời, chính là Nguyễn Thiên Ân.
Vẫn còn trong sự xúc động, “không biết phải dùng lời nào để diễn tả” ngay sau khi được lãnh sự quán Mỹ tại Sàigòn chấp thuận cấp visa đến Mỹ, chị Thu kể, “Năm 2011, tôi sanh một bé trai và cháu mất khi vừa hơn 2 tháng vì chứng bệnh ‘teo cơ tủy sống.’ Năm 2017 khi mang thai bé Thiên Ân, tôi được cảnh báo, nếu sanh con trai, cháu sẽ bị chứng bệnh giống người anh đã mất, nếu sanh con gái thì không sao.”
Quả thật, khi bào thai được 4 tháng, mọi xét nghiệm từ nhiều bệnh viện khác nhau đều cho ra cùng kết quả: đứa bé bị bệnh SMA loại 1 cùng lời khuyên “nên kết thúc thai nhi.”
“Gần 99% kết quả đều nói cháu bị ‘teo cơ tủy sống’, chỉ có 1% hy vọng là sẽ có một phép màu nào đó xuất hiện. Gia đình tôi là người Công Giáo nên cho dù thế nào cũng chào đón cháu ra đời, còn chuyện con có ở lại được với mình không thì đó là cái duyên vậy,” người mẹ nói.
Thu tiếp tục, “Khi bé Thiên Ân ra đời, tay chân cháu vẫn hoạt động được. Tuy nhiên, khi bé được 23 ngày tuổi, thì gia đình đưa bé đi làm các xét nghiệm cho chắc chắn thì được biết rằng bé bị SMA.”
Anh Nguyễn Trí Dũng, 42 tuổi, ba của bé Thiên Ân, kể tiếp, “Khi đó chúng tôi chỉ biết là còn nước còn tát, dù hy vọng mong manh lắm. Gia đình liên lạc với anh Cường. Chúng tôi chỉ biết anh qua trang kết Nối Việt. Anh Cường liên lạc với các bệnh viện, hãng thuốc, tìm đọc tài liệu và giải thích rất cặn kẽ mọi thứ về căn bệnh của bé cũng như việc thử thuốc. Càng ngày, niềm hy vọng của chúng tôi càng sáng hơn.”
Anh Cường, sau mấy mươi ngày “chiến đấu” không mệt mỏi với các hãng thuốc, bệnh viện, cũng cảm thấy vỡ òa niềm hạnh phúc khi nhận tin gia đình bé Thiên Ân đã được chấp nhận đến Mỹ hôm 28 Tháng 12.
Cường nói trong niềm vui tột cùng, “Chuyện này quả thật là thần kỳ, bởi tất cả đều không ai biết ai, không ai biết trước chuyện gì sẽ xảy ra.”
Theo lời Cường, quá trình sục sạo tìm kiếm từ Google, trên Internet, Cường biết có một số bệnh viện hàng đầu ở Mỹ có những chương trình thử thuốc cho căn bệnh “liệt cơ vận động do rối loạn di truyền,” trong đó có bệnh viện Stanford ở miền Bắc California, nơi có người Việt. Đặc biệt có một số anh chị em trong nhóm Kết Nối Việt đã sẵn lòng giúp đỡ nếu bé Thiên Ân được sang Mỹ.
Cường gọi điện thoại cho bệnh viện Stanford trình bày hoàn cảnh của bé Thiên Ân, “Họ rất sốt sắng trong việc lắng nghe và tiến hành các bước giúp đỡ. Ngay khi mình vừa dứt cuộc nói chuyện trên điện thoại là đã thấy email của họ gửi tới yêu cầu mình gửi hồ sơ bệnh án của bé Thiên Ân. Khi mình email cho họ những giấy tờ gì mình có, thì chỉ trong khoảng 2 tiếng đồng hồ sau là họ đã gửi trở lại một bảng câu hỏi để kiểm tra tình trạng của bé, cũng như yêu cầu gia đình bé phải quay một video clip trong khoảng 1 phút để họ nhìn vào đó chẩn đoán xem sức khỏe của bé như thế nào.”
Cường cho biết, “Giáo Sư Bác Sĩ John Day, Trưởng khoa Ngoại Thần Kinh của Bệnh Viện Nhi Khoa Stanford, là người nói chuyện trực tiếp với tôi. Hồi năm 2013, Bác Sĩ John là người đã có công cứu sống một bé gái 7 tháng tuổi bị SMA Type 1 với thuốc Spinazar thử nghiệm lúc bấy giờ, bé này cũng là bệnh nhân đầu tiên trên thế giới nhận thuốc thử nghiệm Spinaraz tại Stanford..”
Theo lời Cường, sự liên lạc giữa anh và Bác Sĩ John liên quan đến việc tìm hiểu bệnh tình, sức khỏe của bé Thiên Ân diễn ra liên tục trong 5 ngày, bất kể sáng trưa, khuya tối. Tuy nhiên, lần thử lượng oxy trong máu đầu tiên, Thiên Ân đã bị Bác Sĩ John từ chối vì “không đủ sức khỏe.”
Nghĩ rằng chuyện chiếc máy thử có thể sai, Cường cố thuyết phục Bác Sĩ John cho gia đình thử lại lần nữa, và có quay cả video clip để ông quan sát.
Lần này, Bác Sĩ John kết luận Thiên Ân là ứng cử viên xuất sắc cho chương trình thử thuốc của hãng AveXis của Mỹ.
Nhưng, trước Thiên Ân đã có 3 bé được chích thử thuốc này, và sau mỗi mũi chích, hội đồng nghiên cứu y khoa lại phải họp bàn, xem xét kết quả. Chính vì vậy thời gian đến lượt Thiên Ân sẽ kéo dài, nghĩa là khi đó bé đã vượt quá tháng tuổi chích thử nghiệm.
Thế nên, hãng thuốc AveXis từ chối.
“Tôi nhớ lúc đó anh Cường gọi điện thoại báo tin mà anh ấy khóc, vợ chồng tôi cũng khóc, ngỡ như mọi thứ đều rơi xuống vực thẳm,” anh Dũng nhớ lại.
Cường nói thêm, “Tôi hiểu Bác Sĩ John đã làm hết khả năng của ông, nên dù kết quả không như ý, tôi vẫn viết thư cám ơn ông đã giúp trong những ngày qua. Sau đó, tôi liên lạc với 7 bệnh viện khác, toàn những bệnh viện hàng đầu ở Mỹ, nhưng tất cả đều từ chối.”
Trong khi chưa kịp tuyệt vọng thì Bác Sĩ John email cho Cường, giới thiệu Cường với hãng thuốc Roche của Thụy Sĩ. Thế là niềm hy vọng lại lóe lên một lần nữa.
Cường kể tiếp, “Hãng Roche liên lạc với tôi và họ làm một cuộc phỏng vấn khoảng 30 phút qua điện thoại, hỏi làm sao tôi biết gia đình bé Thiên Ân, gia đình đó có bao nhiêu người, tuổi tác ra sao…”
Độ một tuần sau, đại diện hãng Roche thông báo cho biết hãng không thể thực hiện được chương trình thử thuốc cho Thiên Ân tại Stanford vì chi phí đòi hỏi quá cao theo luật của Mỹ.
Không thể diễn tả được sự suy sụp của những người trong cuộc khi một lần nữa tia hy vọng bị dập tắt.
Cường cũng không thể giải thích được tại sao anh lại có đủ kiên trì không bỏ cuộc cho một “sứ mệnh” mà anh “vô tình” vướng phải. Cường lại email cho hãng thuốc Roche thuyết phục họ.
“Hãng Roche cho biết họ sẽ giới thiệu bé Thiên Ân sang Bỉ để tham gia chương trình thử thuốc, vì chi phí ở Châu Âu rẻ hơn, hãng không bị bắt buộc phải bảo trợ cho toàn bộ gia đình bệnh nhân gồm cha mẹ và anh chị em ruột như bên Mỹ,” Cường nói.
Dĩ nhiên, đó là chiếc phao không ai muốn vuột mất. Dù không quen biết ai ở Bỉ, nhưng cha mẹ bé Thiên Ân vẫn xem đó là cơ hội vàng để có cơ may chữa bệnh cho con.
“Thật sự không thể ngờ được, Bác Sĩ John đã bay sang Thụy Sĩ để điều đình với hãng Roche, thuyết phục họ. Cuối cùng, hãng Roche đồng ý thực hiện thử thuốc trên bé Thiên Ân ngay tại bệnh viện Stanford,” Cường kể tiếp.
Ba của Thiên Ân nhớ lại, “Lúc đó là 2 giờ sáng, anh Cường gọi điện thoại báo tin, cả nhà thức dậy, niềm vui vỡ òa, thức luôn đến sáng, mừng không thể tả được.”
Cường cho biết, ngoài lá thư của Bác Sĩ John Day gửi đề nghị lãnh sự quán Mỹ tại Sài Gòn cấp visa cho bé Thiên Ân sang Mỹ trị bệnh, hãng thuốc Roche cũng gửi một lá thư dài 7 trang giấy, trong đó cho biết họ sẽ lo toàn bộ chi phí vé máy bay, nhà cửa, ăn uống, bệnh viện, bảo hiểm, học hành,… cho toàn bộ gia đình Thiên Ân trong suốt thời gian ở Mỹ.
Anh Cường Lê (đứng, trái), Luật sư Ngô Đình Thuần (đứng, phải) và bố mẹ bé Nguyễn Thiên Ân trong lần đầu gặp gỡ tại Sàigòn. (Hình: Ngô Đình Thuần cung cấp)
Cuộc hẹn phỏng vấn xin visa đến Mỹ nhanh "thần tốc"
Như đã nói, sự kỳ diệu của câu chuyện này nằm ở chỗ những người chung tay giúp sức đều là những người chưa từng quen biết nhau ngoài đời. Họ chỉ biết nhau, qua câu chuyện, trên Facebook.
Khi Cường hoàn thành xuất sắc sứ mệnh của mình để có được sự đồng ý của hãng thuốc ở Thụy Sĩ, của bệnh viện ở Mỹ, đến chuyện nộp hồ sơ xin visa là “trách nhiệm” của anh Ngô Đình Thuần, một luật sư ở Việt Nam, cũng một người quen trên Facebook.
Ngay sau khi nhận được toàn bộ những giấy tờ cần thiết từ Mỹ gửi về, trưa ngày 26 Tháng 12, anh Thuần giúp gia đình bé Thiên Ân hoàn tất đơn từ nộp vào xin lịch hẹn phỏng vấn visa.
“Sáng 27 Tháng 12, tôi vào xem thì đã thấy gia đình có lịch hẹn phỏng vấn sớm nhất là ngày 30 Tháng 1, 2018. Trong khi thời gian của bé này thì tính từng ngày, nên tôi vội vàng viết một cái đề nghị xin ‘phỏng vấn khẩn cấp’ với lời lẽ thống thiết bi ai và kèm theo những giấy tờ cần thiết,” anh Thuần kể.
Anh cho biết thêm, “Trước đây tôi từng làm hồ sơ xin visa cho một người bạn sang Mỹ để dự đám tang cha. Đó cũng được xem là trường hợp khẩn cấp, nhưng cũng phải 3-4 ngày sau mới có lịch phỏng vấn. Còn lần này, chỉ chừng 1 tiếng sau khi tôi gửi lời đề nghị, lãnh sự quán Mỹ đã gửi thư chấp thuận. Và đúng 8 giờ sáng ngày 28 Tháng 12, gia đình bé Thiên Ân sẽ có mặt để phỏng vấn visa.”
Nghĩa là chưa đầy 48 tiếng từ lúc nộp đơn, gia đình bé Thiên Ân đã được chấp thuận đến Mỹ!
Nói chuyện với Người Việt qua điện thoại, anh Thuần cho biết, “Mỹ rất tình cảm, họ hiểu chuyện, không máy móc. Tôi yêu nước Mỹ từ cách làm việc rất nhân bản như thế này.”
Hẹn gặp tại Stanford
Trước khi bài báo lên khuôn, chúng tôi nhận được tin hãng Roche đã đặt vé máy bay cho gia đình Thiên Ân đến Standford vào ngày 7 Tháng Giêng, 2018.
Anh Cường cho biết, “Hiện giờ chỉ có Thiên Ân và cha mẹ bé được sang Mỹ với visa du lịch.. Nếu đạt hết tất cả các ‘screening exams’ tại Bệnh Viện Stanford, dự định khoảng 2 đến 3 tuần, Thiên Ân sẽ được chính thức nhận vào chương trình thử thuốc Firefish.”
“Khi đó, visa của gia đình Thiên Ân sẽ được đổi thành visa đi trị bệnh có thời hạn 2 năm, rồi sau 2 năm sẽ được gia hạn tiếp. Cả nhà Thiên Ân, gồm cả cha mẹ và 2 chị gái của bé, sẽ phải sống liên tục gần Bệnh Viện Stanford trong thời gian ít nhất là 4 năm trong thời gian thử thuốc. Tất cả mọi chi phí, vé máy bay, ăn, ở, bảo hiểm sức khỏe, đi lại đều do hãng thuốc tài trợ 100%,” Cường giải thích thêm.
Liệu bé Thiên Ân có được chính thức nhận vào chương trình hay không? Chưa biết.
Liệu những liều thuốc thử của hãng Roche có tác dụng hữu hiệu đến căn bệnh “liệt cơ vận động do rối loạn di truyền” mà bé Thiên Ân đang mang hay không? Chưa biết.
Nhưng, trời dường như ấm hơn, nắng có vẻ trong hơn, trong những thời khắc cuối cùng của năm 2017 này, bởi, một kỳ tích về tình nhân ái đã được lập nên từ Facebook, từ Kết Nối Việt.
(Ngọc Lan)
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét